Η ζωή με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών μιλά στο in2life για την καθημερινότητα και τις ανάγκες των νεφροπαθών στην Ελλάδα του σήμερα.
του Γιώργου Κόκουβα
Το να ζεις με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια και με την ρουτίνα των αιμοκαθάρσεων ή την ανάγκη μοσχεύματος δημιουργεί ήδη αρκετά προβλήματα για να έχεις να πορεύεσαι για το υπόλοιπο της ζωής σου. Πώς είναι, όμως, να ζεις με την ασθένεια στην Ελλάδα του 2013;
Πόση φροντίδα επιδεικνύει η πολιτεία στους νεφροπαθείς, πόση ευαισθησία με την σειρά τους οι Έλληνες σχετικά με την δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, και πώς καταφέρνουν να αντιμετωπίσουν οι ίδιοι μια καθημερινότητα γεμάτη αιμοκαθάρσεις, θεραπείες και απαγορεύσεις;
Το in2life μιλά με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση, ο πρόεδρος του οποίου μας εξηγεί τους καθημερινούς αγώνες, τα προβλήματα, τις λίστες των μεταμοσχεύσεων, την αλληλοστήριξη των πασχόντων ή, με δυο λόγια, πώς είναι να είσαι νεφροπαθής στην Ελλάδα του σήμερα.
Η καθημερινότητα ενός νεφροπαθούς
«Το να ζεις με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια περιλαμβάνει σημαντική αλλαγή στο επίπεδο ζωής», μας λέει ο κ. Γιώργος Καστρινάκης, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών. «Ο νεφροπαθής πρέπει να αλλάξει όλη την φιλοσοφία του και την κοσμοθεωρία του. Αυτά που ήξερε, πρέπει όχι να τα ξεχάσει, αλλά να μην τα λαμβάνει πια υπ’ όψιν, γιατί η κατάσταση της υγείας του σηματοδοτεί μεγάλα εμπόδια στην καθημερινότητά του, όπως για παράδειγμα στην ψυχαγωγία του.
»Διατροφικά, απαγορεύονται τα φρούτα και άλλα τρόφιμα που περιέχουν κάλλιο, ενώ υπάρχουν περιορισμοί ακόμη και στο νερό που μπορεί να πιει ένας νεφροπαθής. Γενικότερα, η διαχείριση των σωματικών του δυνάμεων, που είναι περιορισμένες, πρέπει να γίνεται με πολλή φειδώ», σημειώνει.
Το μισοάδειο και το μισογεμάτο ποτήρι
«Αν μπορέσεις να αποδεχτείς ότι θα ζεις έτσι τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής σου, έχει καλώς. Αν όχι, έχει ήδη αρχίσει η αντίστροφη μέτρηση», αναφέρει ο πρόεδρος του Συνδέσμου, και μπορεί να ακούγεται κάπως σκληρή η άποψή του, αλλά «πρέπει να σκεφτόμαστε ρεαλιστικά», συμπληρώνει. «Είναι θέμα χαρακτήρα. Κάποιοι διακατέχονται από έντονο αρνητισμό και τους παίρνει η κάτω βόλτα. Κάποιοι άλλοι είναι πιο αισιόδοξοι. Βοηθά πολύ η στήριξη από το οικογενειακό τους περιβάλλον, από τους συναδέλφους, από τον κοινωνικό περίγυρο.
»Αυτό που έχει την μεγαλύτερη σημασία – και είναι ταυτόχρονα το μεγάλο πρόβλημα στην Ελλάδα, είναι πως ενώ σε επίπεδο παροχών, θεραπείας, φίλτρων, απαλλαγών και επιδοματικής πολιτικής είμαστε σε αρκετά καλή κατάσταση, δεν υπάρχει πρόνοια ώστε να υπάρχουν ψυχολόγοι ή κοινωνικοί λειτουργοί στις μονάδες θεραπείας, επιστήμονες που να βοηθούν τους νεφροπαθείς να προσαρμοστούν σε αυτή την πραγματικότητα που σας περιέγραψα προηγουμένως.
»Στήριξη στον νεφροπαθή δεν μπορεί να είναι απλώς μια καλή κουβέντα από τους δικούς του ή το ιατρικό προσωπικό. Χρειάζεται επιστημονική βάση, κάτι που ξεχνάμε στην Ελλάδα όπου όλα γίνονται ερασιτεχνικά», μας λέει.
Η πολιτεία για τους νεφροπαθείς
Σύμφωνα με όσα μας λέει ο πρόεδρος του Συνδέσμου, πολλοί νεφροπαθείς σε άλλες χώρες θα ζήλευαν τις παροχές των Ελλήνων σε αυτόν τον τομέα. Βέβαια, τα πράγματα δεν είναι τόσο ρόδινα από όλες τις απόψεις, σπεύδει να συμπληρώσει: «Κάποιες παροχές είναι αξιόλογες ως άριστες, κάποιες άλλες είναι απελπιστικές. Για παράδειγμα, οι νεφροπαθείς δεν πληρώνουν για την αγωγή τους, έχουν 0% συμμετοχή στα φάρμακα, μηνιαίο επίδομα 362€ και μερική κάλυψη δαπανών μετακίνησης για τις θεραπείες.
»Δεν παύουμε να ταλαιπωρούμαστε, όπως για παράδειγμα περιμένοντας στο φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ ή με νόμους και εγκυκλίους που προβλέπουν κάποιες επιβαρύνσεις, αλλά τουλάχιστον βρίσκουμε παντού, και σε ιδιωτικά και σε δημόσια ιατρικά κέντρα, αυστηρών προδιαγραφών φίλτρα, που είναι το παν για τους νεφροπαθείς. Βέβαια, επειδή δεν χωρούν τόσα άτομα στα δημόσια νοσοκομεία (σ.σ.: ο κ. Καστρινάκης μας ενημερώνει πως οι νεφροπαθείς σε τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας στην Ελλάδα, δηλαδή είτε υπό μεταμόσχευση είτε υπό αιμοκάθαρση, ανέρχονται σε 15.000 περίπου), πολλοί καταφεύγουν σε ιδιωτικές κλινικές, αρκετές εκ των οποίων με αντικειμενικά κριτήρια θεωρούνται καλύτερες από τα δημόσια νοσοκομεία.
»Εκεί που πρέπει να σταθούμε, πάντως, είναι στο κατά πόσο είναι αποτελεσματικές οι δαπάνες που γίνονται. Αναφέρω απλώς ότι μέχρι πριν δύο-τρία χρόνια ήμασταν πρώτοι πανευρωπαϊκά σε φαρμακευτική δαπάνη, ξοδεύοντας σε απόλυτους αριθμούς περισσότερα χρήματα σε φάρμακα ακόμη και από την Ισπανία που έχει τον τετραπλάσιο πληθυσμό. Μπορεί το κράτος να δαπανά τεράστια ποσά για φάρμακα, αλλά σε τι ωφελεί τον κόσμο να παίρνει φάρμακα σε ποσότητες που δεν χρειάζεται; Σημασία έχει να γίνονται στοχευμένες δαπάνες».
Περιμένοντας έναν δότη
Από τους χιλιάδες νεφροπαθείς στην Ελλάδα, περίπου οι 2.500 είναι αυτοί που ζουν από (ή χρειάζονται) μεταμόσχευση. Βρίσκεται, όμως, εύκολα ο κατάλληλος δότης; «Ο Έλληνας είναι ευαίσθητος και αλληλέγγυος, αλλά δεν παύουμε να είμαστε σταθερά τελευταίοι στην Ευρώπη στην πτωματική μεταμόσχευση. Η αλήθεια είναι πως δεν υπάρχει οργανωμένη στρατηγική από την πολιτεία, αλλά τι να κάνουν κι αυτοί, όταν για παράδειγμα ο οργανισμός Μεταμοσχεύσεων δεν έχει καν να πληρώσει το προσωπικό του; Πολλοί δε αναγκάζονται να καταφύγουν σε άλλες χώρες, σε ιατρικά κέντρα στις Φιλιππίνες ή στο Πακιστάν για να βρουν μόσχευμα για παράδειγμα, κάτι στο οποίο είναι αντίθετος ο Σύνδεσμός μας.
»Στον τομέα της δωρεάς οργάνων, οι Έλληνες είναι αρκετά δύσπιστοί. Χωρίς να γνωρίζουν τα επιστημονικά δεδομένα, νομίζουν ότι, για να το πούμε απλά, αν μείνουν στον τόπο θα τους πάρουν τα όργανα. Δεν είναι έτσι, υπάρχουν πολύ συγκεκριμένες ιατρικές προϋποθέσεις υπό τις οποίες λαμβάνονται τα όργανα του δότη. Σε γενικές γραμμές το κοινό είναι ανενημέρωτο, ενώ και οι διάφορες θρησκευτικές δοξασίες που υπάρχουν εμποδίζουν αρκετούς από το να σκεφτούν τη δωρεά», μας λέει.
Η ψυχολογική ισχύς εν τη ενώσει
«Οι νεφροπαθείς του Συνδέσμου είναι άνθρωποι δεμένοι και αλληλέγγυοι. Υπάρχουν ανάμεσά μας ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί, ενώ όλοι έρχονται για λίγη παρηγοριά, για παρέα, για να μάθουν τα δικαιώματά τους, για διάφορους λόγους. Οργανώνουμε επίσης εκδρομές, συνεστιάσεις, εκδηλώσεις, ενώ έχει προκύψει ακόμη και γάμος μεταξύ μελών του Συνδέσμου. Αυτή είναι η άμυνά μας και το όπλο μας. Παλιότερα, οι νεφροπαθείς σήκωναν ψηλά τα χέρια και διέλυαν μέχρι και τις οικογένειές τους. Τώρα η κοινωνία γνωρίζει κάποια πράγματα παραπάνω για την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, οι ίδιοι οι νεφροπαθείς οργανώνονται και πιέζουν με αγωνιστικό τρόπο, καταφέρνουν νίκες και η κατάσταση βελτιώνεται», καταλήγει ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών.
Το να ζεις με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια και με την ρουτίνα των αιμοκαθάρσεων ή την ανάγκη μοσχεύματος δημιουργεί ήδη αρκετά προβλήματα για να έχεις να πορεύεσαι για το υπόλοιπο της ζωής σου. Πώς είναι, όμως, να ζεις με την ασθένεια στην Ελλάδα του 2013;
Πόση φροντίδα επιδεικνύει η πολιτεία στους νεφροπαθείς, πόση ευαισθησία με την σειρά τους οι Έλληνες σχετικά με την δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις, και πώς καταφέρνουν να αντιμετωπίσουν οι ίδιοι μια καθημερινότητα γεμάτη αιμοκαθάρσεις, θεραπείες και απαγορεύσεις;
Το in2life μιλά με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Νεφροπαθών υπό Αιμοκάθαρση ή Μεταμόσχευση, ο πρόεδρος του οποίου μας εξηγεί τους καθημερινούς αγώνες, τα προβλήματα, τις λίστες των μεταμοσχεύσεων, την αλληλοστήριξη των πασχόντων ή, με δυο λόγια, πώς είναι να είσαι νεφροπαθής στην Ελλάδα του σήμερα.
Η καθημερινότητα ενός νεφροπαθούς «Το να ζεις με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια περιλαμβάνει σημαντική αλλαγή στο επίπεδο ζωής», μας λέει ο κ. Γιώργος Καστρινάκης, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών. «Ο νεφροπαθής πρέπει να αλλάξει όλη την φιλοσοφία του και την κοσμοθεωρία του. Αυτά που ήξερε, πρέπει όχι να τα ξεχάσει, αλλά να μην τα λαμβάνει πια υπ’ όψιν, γιατί η κατάσταση της υγείας του σηματοδοτεί μεγάλα εμπόδια στην καθημερινότητά του, όπως για παράδειγμα στην ψυχαγωγία του.
»Διατροφικά, απαγορεύονται τα φρούτα και άλλα τρόφιμα που περιέχουν κάλλιο, ενώ υπάρχουν περιορισμοί ακόμη και στο νερό που μπορεί να πιει ένας νεφροπαθής. Γενικότερα, η διαχείριση των σωματικών του δυνάμεων, που είναι περιορισμένες, πρέπει να γίνεται με πολλή φειδώ», σημειώνει.
Το μισοάδειο και το μισογεμάτο ποτήρι «Αν μπορέσεις να αποδεχτείς ότι θα ζεις έτσι τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής σου, έχει καλώς. Αν όχι, έχει ήδη αρχίσει η αντίστροφη μέτρηση», αναφέρει ο πρόεδρος του Συνδέσμου, και μπορεί να ακούγεται κάπως σκληρή η άποψή του, αλλά «πρέπει να σκεφτόμαστε ρεαλιστικά», συμπληρώνει. «Είναι θέμα χαρακτήρα. Κάποιοι διακατέχονται από έντονο αρνητισμό και τους παίρνει η κάτω βόλτα. Κάποιοι άλλοι είναι πιο αισιόδοξοι. Βοηθά πολύ η στήριξη από το οικογενειακό τους περιβάλλον, από τους συναδέλφους, από τον κοινωνικό περίγυρο.
»Αυτό που έχει την μεγαλύτερη σημασία – και είναι ταυτόχρονα το μεγάλο πρόβλημα στην Ελλάδα, είναι πως ενώ σε επίπεδο παροχών, θεραπείας, φίλτρων, απαλλαγών και επιδοματικής πολιτικής είμαστε σε αρκετά καλή κατάσταση, δεν υπάρχει πρόνοια ώστε να υπάρχουν ψυχολόγοι ή κοινωνικοί λειτουργοί στις μονάδες θεραπείας, επιστήμονες που να βοηθούν τους νεφροπαθείς να προσαρμοστούν σε αυτή την πραγματικότητα που σας περιέγραψα προηγουμένως.
»Στήριξη στον νεφροπαθή δεν μπορεί να είναι απλώς μια καλή κουβέντα από τους δικούς του ή το ιατρικό προσωπικό. Χρειάζεται επιστημονική βάση, κάτι που ξεχνάμε στην Ελλάδα όπου όλα γίνονται ερασιτεχνικά», μας λέει.
Η πολιτεία για τους νεφροπαθείς Σύμφωνα με όσα μας λέει ο πρόεδρος του Συνδέσμου, πολλοί νεφροπαθείς σε άλλες χώρες θα ζήλευαν τις παροχές των Ελλήνων σε αυτόν τον τομέα. Βέβαια, τα πράγματα δεν είναι τόσο ρόδινα από όλες τις απόψεις, σπεύδει να συμπληρώσει: «Κάποιες παροχές είναι αξιόλογες ως άριστες, κάποιες άλλες είναι απελπιστικές. Για παράδειγμα, οι νεφροπαθείς δεν πληρώνουν για την αγωγή τους, έχουν 0% συμμετοχή στα φάρμακα, μηνιαίο επίδομα 362€ και μερική κάλυψη δαπανών μετακίνησης για τις θεραπείες.
»Δεν παύουμε να ταλαιπωρούμαστε, όπως για παράδειγμα περιμένοντας στο φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ ή με νόμους και εγκυκλίους που προβλέπουν κάποιες επιβαρύνσεις, αλλά τουλάχιστον βρίσκουμε παντού, και σε ιδιωτικά και σε δημόσια ιατρικά κέντρα, αυστηρών προδιαγραφών φίλτρα, που είναι το παν για τους νεφροπαθείς. Βέβαια, επειδή δεν χωρούν τόσα άτομα στα δημόσια νοσοκομεία (σ.σ.: ο κ. Καστρινάκης μας ενημερώνει πως οι νεφροπαθείς σε τελικό στάδιο χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας στην Ελλάδα, δηλαδή είτε υπό μεταμόσχευση είτε υπό αιμοκάθαρση, ανέρχονται σε 15.000 περίπου), πολλοί καταφεύγουν σε ιδιωτικές κλινικές, αρκετές εκ των οποίων με αντικειμενικά κριτήρια θεωρούνται καλύτερες από τα δημόσια νοσοκομεία.
»Εκεί που πρέπει να σταθούμε, πάντως, είναι στο κατά πόσο είναι αποτελεσματικές οι δαπάνες που γίνονται. Αναφέρω απλώς ότι μέχρι πριν δύο-τρία χρόνια ήμασταν πρώτοι πανευρωπαϊκά σε φαρμακευτική δαπάνη, ξοδεύοντας σε απόλυτους αριθμούς περισσότερα χρήματα σε φάρμακα ακόμη και από την Ισπανία που έχει τον τετραπλάσιο πληθυσμό. Μπορεί το κράτος να δαπανά τεράστια ποσά για φάρμακα, αλλά σε τι ωφελεί τον κόσμο να παίρνει φάρμακα σε ποσότητες που δεν χρειάζεται; Σημασία έχει να γίνονται στοχευμένες δαπάνες».
Περιμένοντας έναν δότη Από τους χιλιάδες νεφροπαθείς στην Ελλάδα, περίπου οι 2.500 είναι αυτοί που ζουν από (ή χρειάζονται) μεταμόσχευση. Βρίσκεται, όμως, εύκολα ο κατάλληλος δότης; «Ο Έλληνας είναι ευαίσθητος και αλληλέγγυος, αλλά δεν παύουμε να είμαστε σταθερά τελευταίοι στην Ευρώπη στην πτωματική μεταμόσχευση. Η αλήθεια είναι πως δεν υπάρχει οργανωμένη στρατηγική από την πολιτεία, αλλά τι να κάνουν κι αυτοί, όταν για παράδειγμα ο οργανισμός Μεταμοσχεύσεων δεν έχει καν να πληρώσει το προσωπικό του; Πολλοί δε αναγκάζονται να καταφύγουν σε άλλες χώρες, σε ιατρικά κέντρα στις Φιλιππίνες ή στο Πακιστάν για να βρουν μόσχευμα για παράδειγμα, κάτι στο οποίο είναι αντίθετος ο Σύνδεσμός μας.
»Στον τομέα της δωρεάς οργάνων, οι Έλληνες είναι αρκετά δύσπιστοί. Χωρίς να γνωρίζουν τα επιστημονικά δεδομένα, νομίζουν ότι, για να το πούμε απλά, αν μείνουν στον τόπο θα τους πάρουν τα όργανα. Δεν είναι έτσι, υπάρχουν πολύ συγκεκριμένες ιατρικές προϋποθέσεις υπό τις οποίες λαμβάνονται τα όργανα του δότη. Σε γενικές γραμμές το κοινό είναι ανενημέρωτο, ενώ και οι διάφορες θρησκευτικές δοξασίες που υπάρχουν εμποδίζουν αρκετούς από το να σκεφτούν τη δωρεά», μας λέει.
Η ψυχολογική ισχύς εν τη ενώσει
«Οι νεφροπαθείς του Συνδέσμου είναι άνθρωποι δεμένοι και αλληλέγγυοι. Υπάρχουν ανάμεσά μας ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί, ενώ όλοι έρχονται για λίγη παρηγοριά, για παρέα, για να μάθουν τα δικαιώματά τους, για διάφορους λόγους. Οργανώνουμε επίσης εκδρομές, συνεστιάσεις, εκδηλώσεις, ενώ έχει προκύψει ακόμη και γάμος μεταξύ μελών του Συνδέσμου. Αυτή είναι η άμυνά μας και το όπλο μας. Παλιότερα, οι νεφροπαθείς σήκωναν ψηλά τα χέρια και διέλυαν μέχρι και τις οικογένειές τους. Τώρα η κοινωνία γνωρίζει κάποια πράγματα παραπάνω για την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, οι ίδιοι οι νεφροπαθείς οργανώνονται και πιέζουν με αγωνιστικό τρόπο, καταφέρνουν νίκες και η κατάσταση βελτιώνεται», καταλήγει ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών.
