Απομυθοποιώντας και καταρρίπτοντας τα ταμπού του αυτισμού

της Μάριελ Μπόμπα

Ποια χαρακτηριστικά θα χρησιμοποιούσατε αλήθεια για να περιγράψετε ένα αυτιστικό άτομο; Αν η μοναδική εικόνα που σας έρχεται στο μυαλό, είναι κάποιος που κραυγάζει ή αδυνατεί να επικοινωνήσει, τότε ανήκετε στη μεγάλη πλειοψηφία αυτών που έχουν παρεξηγήσει το περίπλοκο φαινόμενο του αυτισμού.

«Δυστυχώς η εικόνα ενός τέτοιου ανθρώπου, είναι η στερεοτυπική εικόνα που έχουν οι περισσότεροι άνθρωποι στο μυαλό τους για τα αυτιστικά άτομα. Ο κόσμος δε γνωρίζει πως εκτός από τέτοιου είδους περιπτώσεις, ο αυτισμός περιλαμβάνει ένα φάσμα διαταραχών, οι οποίες επηρεάζουν τη συμπεριφορά των ατόμων σε διαφορετικό βαθμό», αναφέρει η κ. Σοφία Μπονάνου, αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, η οποία μας μίλησε και ομολογουμένως μας ξάφνιασε παρουσιάζοντας τις διαφορετικές πτυχές που περιλαμβάνει ο αυτισμός.

Αν και οι περισσότεροι δεν το γνωρίζουν, ο αυτισμός είναι μια πολύ συχνή διαταραχή. «Μελέτες που πραγματοποιήθηκαν σε Αγγλία και Αμερική έδειξαν πως το ποσοστό των αυτιστικών παιδιών είναι περίπου ένα στα εκατό», αναφέρει η κ. Μπονάνου.

Τι είναι ο αυτισμός;

Τα αίτια του αυτισμού είναι βιολογικής φύσης, με την κληρονομικότητα να παίζει σημαντικό ρόλο. «Πρόκειται για μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, κατά την οποία το άτομο εμφανίζει μια διαφορετικότητα στον τρόπο που αντιλαμβάνεται και ανταποκρίνεται στις πληροφορίες που δέχεται από το περιβάλλον του», αναφέρει η κ. Μπονάνου. Καταλαβαίνει λοιπόν κανείς πως ο κόσμος μας, είτε περισσότερο είτε λιγότερο, είναι διαφορετικός μέσα από τα μάτια ενός αυτιστικού και αυτή είναι η ιδιαιτερότητά του σε σχέση με τους υπόλοιπους.

Περιγραφή της διαταραχής

Λόγω του ότι, όπως προαναφέρθηκε, ο αυτισμός έχει μια ποικιλομορφία ως προς τον τρόπο που εκδηλώνεται στο κάθε άτομο, δεν μπορεί να ορίσει κανείς με ευκολία όλα τα χαρακτηριστικά αυτιστικής συμπεριφοράς.

Ωστόσο, σε ένα γενικότερο πλαίσιο τα κοινά χαρακτηριστικά των αυτιστικών ατόμων είναι ένα έλλειμμα στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση, η ύπαρξη περιορισμένων ενδιαφερόντων και η αγάπη τους για τη συνήθεια. Θέλουν να ακολουθούν μια συγκεκριμένη καθημερινότητα, ενώ δυσκολεύονται να προσαρμοστούν σε κάθε είδους αλλαγή. «Τόσο αυτά όπως και τα υπόλοιπα χαρακτηριστικά των αυτιστικών ατόμων, μπορεί να εκδηλώνονται διαφορετικά σε κάθε περίπτωση και σχετίζονται φυσικά με την μορφή του αυτισμού που έχει το άτομο», αναφέρει η κ. Μπονάνου. «Υπάρχουν περιπτώσεις στις οποίες τα άτομα θέλουν να κάθονται σε μια συγκεκριμένη θέση στο τραπέζι, να έχουν το δικό τους ποτήρι, να επαναλαμβάνουν μηχανικά μια δραστηριότητα και γενικότερα να ακολουθούν μια πολύ συγκεκριμένη καθημερινότητα. Συχνά η παραμικρή παρέκκλιση από αυτή τους προκαλεί έντονη ταραχή».

Από αυτό προκύπτει ακόμη ένα χαρακτηριστικό των αυτιστικών ατόμων, το ότι δίνουν έμφαση στο συγκεκριμένο και στη λεπτομέρεια. «Τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν πολύ συχνά δεξιότητες στο να φτιάχνουν λίστες ή στο να χειρίζονται ηλεκτρονικούς υπολογιστές. Γενικότερα είναι επιδέξια σε κάθε τι που απαιτεί οργάνωση. Μάλιστα, η έμφαση αυτή που δίνουν στη λεπτομέρεια συνοδεύεται πολλές φορές και από πολύ καλή μνήμη, γεγονός που τα καθιστά ακόμη πιο ικανά και κατάλληλα για υψηλές θέσεις εργασίας», αναφέρει η κ. Μπονάνου.

Ακόμη τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν συχνά έντονες αισθητηριακές ευαισθησίες. Πολλές φορές μπορεί να ενοχλούνται από τους δυνατούς θορύβους ή τον έντονο φωτισμό. «Κάθε τί το οποίο προσλαμβάνεται ως κάτι φυσιολογικό από εμάς, μπορεί για το αυτιστικό άτομο να μοιάζει κραυγαλέο και αυτό οφείλεται ακριβώς στο ότι ο κόσμος φαίνεται στα μάτια τους διαφορετικός από ό,τι στα δικά μας».

Τρεις μορφές αυτισμού

Με βάση τα συμπτώματα που εμφανίζουν τα αυτιστικά άτομα, έχουν παρατηρηθεί τρεις διαφορετικές μορφές αυτισμού. Όπως μας είπε και η κ. Μπονάνου, «μέσα από τις διαφορετικές συμπεριφορές που χαρακτηρίζουν την κάθε μορφή αυτισμού, φαίνεται ακριβώς το πόσο πολυδιάστατος είναι ως διαταραχή».

Τα αυτιστικά άτομα χαμηλής λειτουργικότητας είναι αυτά που εμφανίζουν την πιο βαριά μορφή αυτισμού. «Δεν μπορούν να επικοινωνήσουν, τουλάχιστον με τους τρόπους που γνωρίζουμε εμείς ως επικοινωνία, είναι χαμηλής νοημοσύνης, ενώ συχνά αδυνατούν να εκπληρώσουν τις βασικές τους ανάγκες, όπως να ντυθούν, να φάνε και να αυτοεξυπηρετηθούν». Είναι προφανές πως χρειάζονται τη βοήθεια και τη στήριξη της οικογένειάς τους και και κατά κάποιον τρόπο εξαρτώνται από αυήν.

Η επόμενη κατηγορία είναι αυτή των ατόμων μέτριας λειτουργικότητας. Τα άτομα που ανήκουν σε αυτή την κατηγορία συχνά δεν μπορούν να μιλήσουν ή εμφανίζουν περιορισμένη ικανότητα λόγου. Είναι χαμηλής νοημοσύνης, όμως μπορούν να εκπληρώσουν τις βασικές τους ανάγκες. «Η εκπαίδευση παίζει βέβαια καθοριστικό ρόλο σε τέτοιες περιπτώσεις και δίνει στα άτομα τη δυνατότητα να βελτιωθούν και να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα».

Η τρίτη κατηγορία, δηλαδή αυτή των ατόμων υψηλής λειτουργικότητας περιλαμβάνει άτομα τα οποία πολύ συχνά δεν έχουν φανερά συμπτώματα αυτισμού, για αυτό και πολλές φορές ακόμη και οι ίδιοι οι γονείς δεν αντιλαμβάνονται την ύπαρξη της διαταραχής στο παιδί. Όπως μάλιστα μας είπε και η κ. Μπονάνου «Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις των αυτιστικών ατόμων υψηλής λειτουργικότητας, που κάνουν διάγνωση της διαταραχής κατά τη διάρκεια της ενήλικης ζωής τους. Πρόκειται για άτομα υψηλής νοημοσύνης, τα οποία εκδηλώνουν βέβαια κάποια από τα συμπτώματα του αυτισμού, όπως η έλλειψη της προσαρμοστικότητας, ή κάποια δυσκολία στην κοινωνικότητα και τις διαπροσωπικές σχέσεις. Τα παιδιά που έχουν τη συγκεκριμένη μορφή αυτισμού είναι συνήθως πολύ έξυπνα και διαπρέπουν σε μαθήματα όπως τα μαθηματικά. Από την άλλη μπορεί να δυσκολεύονται σε πολύ απλά για εμάς πράγματα, όπως το να δέσουν τα κορδόνια τους. Μπορεί επίσης να μην είναι τόσο δεκτικά στα χάδια και τις αγκαλιές, χωρίς αυτό να σημαίνει πως υστερούν σε αισθήματα. Απλώς τα εκδηλώνουν με διαφορετικό τρόπο». Τα άτομα αυτά μπορούν βέβαια να κάνουν δική τους οικογένεια, ενώ με τη βοήθεια των ανθρώπων του περιβάλλοντός τους, καταφέρνουν να προσαρμοστούν πλήρως και να έχουν μια κανονική κοινωνική ζωή.

Τι περιλαμβάνει η εκπαίδευση

Η εκπαίδευση των αυτιστικών ατόμων έχει σαν γενικότερο στόχο την προσαρμογή τους στην κοινωνία. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να μειωθούν στο μέγιστο δυνατό βαθμό, οι συμπεριφορές που θεωρούνται μη επιτρεπτές και δε συμβαδίζουν με τους κοινωνικούς κανόνες. «Η ιδιαιτερότητα της συγκεκριμένης διαταραχής καθιστά πολύ σημαντική την προσεκτική εξέταση της κάθε περίπτωσης. Δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη εκπαιδευτική διαδικασία που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες κάθε αυτιστικού ατόμου. Είναι σημαντικό να βρεθεί ποια είναι η κατάλληλη δομή και το εκπαιδευτικό πλαίσιο που ταιριάζει σε κάθε άτομο», αναφέρει η κ. Μπονάνου.

Παιδικός αυτισμός- Ηλικία δάγνωσης

Πολλοί επιστήμονες ισχυρίζονται πως η διάγνωση του αυτισμού μπορεί να γίνει από τους γονείς του παιδιού, αφού συμπληρώσει τα δύο του χρόνια. Ωστόσο μια άλλη μερίδα επιστημόνων υποστηρίζει πως με προσεκτική παρατήρηση ο αυτισμός μπορεί να γίνει αντιληπτός και σε ηλικία μικρότερη του ενός έτους. Η κ. Μπονάνου αναφέρει πως «η διάγνωση του αυτισμού, όπως και το σε ποια ηλικία θα πραγματοποιηθεί αυτή, εξαρτάται επίσης σε σημαντικό βαθμό από τις ιδιαιτερότητες της κάθε περίπτωσης»

Τα συμπτώματα που βοηθούν τον γονέα να καταλάβει την ύπαρξη του αυτισμού στις μικρότερες ηλικίες έχουν κυρίως να κάνουν με το κατά πόσο το μωρό ανταποκρίνεται στο βλέμμα και στα χάδια της μητέρας. Σε μεγαλύτερες ηλικίες η διάγνωση του αυτισμού σχετίζεται συχνά με την ομιλία του παιδιού. Τα αυτιστικά παιδιά αργούν να μιλήσουν ή εκδηλώνουν γενικότερα δυσκολίες όσον αφορά την ομιλία τους.

«Είναι πολύ σημαντικό οι γονείς να μοιράζονται με το γιατρό οποιαδήποτε ανησυχία τους δημιουργείται, παρακολουθώντας την ανάπτυξη του παιδιού. Η εξέλιξη, όπως και η τελική έκβαση του αυτισμού σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό από το πόσο νωρίς θα αρχίσει η εκπαίδευση του παιδιού».

Ανάλογα με την ιδιαιτερότητα της περίπτωσης του κάθε παιδιού, οι ειδικοί θα κρίνουν αν αυτό θα μπορέσει τελικά να ανταπεξέλθει στις ανάγκες του σχολείου ή αν θα ήταν προτιμότερο και συμβατό με τις δικές του ανάγκες το ειδικό σχολείο. «Παράπονο πολλών γονιών είναι πως στην πράξη δεν υλοποιούνται όλα όσα περιλαμβάνει για τα αυτιστικά παιδιά η νομοθεσία. Υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις παιδιών, στις οποίες ενδείκνυται η φοίτηση στο σχολείο με παράλληλη στήριξη από κάποιον ειδικό. Αυτό βέβαια δεν μπορεί μέχρι στιγμής να πραγματωθεί, αφού τα σχολεία δεν παρέχουν τέτοιου είδους κάλυψη από δασκάλους ειδικής αγωγής».