Ζώντας με το Σύνδρομο Down
Ο Πρόεδρος του Συλλόγου για το Σύνδρομο Down μιλά στο In2life για τα χαρακτηριστικά, τις δυσκολίες και τα ταμπού που συνοδεύουν την πιο συνηθισμένη αιτία νοητικής υστέρησης.
του Νικόλα Γεωργιακώδη
Το 1866, ο βρετανός γιατρός John Langdon Down παρατήρησε ότι πολλά άτομα, χωρίς να συνδέονται γονιδιακά, τα οποία νοσηλεύονταν σε διάφορα ψυχιατρικά ιδρύματα είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά. Λόγω του προσώπου και του σχήματος των ματιών τους, το οποίο έμοιαζε έντονα με εκείνο της μογγολικής φυλής, ο Down εισήγαγε τον όρο «Μογγολοειδής ιδιώτης» για τα άτομα αυτά. Για πολλά χρόνια ο όρος αυτός είχε καθιερωθεί στην επιστημονική κοινότητα.
Εκατό χρόνια μετά, το 1959, ο Γάλλος γενετιστής και νηπιαγωγός Jerome Lejeune, ανακάλυψε την αιτία των σωματικών αυτών χαρακτηριστικών, αλλά και των μαθησιακών δυσκολιών οι οποίες «συνόδευαν» τα άτομα αυτά. Μελετώντας το Σύνδρομο, βρήκε ότι η «ζημιά» οφείλεται σε μια διαφοροποίηση του χρωματοσωμικού κώδικα, ένα γενετικό λάθος το οποίο γίνεται την πρώτη εβδομάδα της σύλληψης και αφορά την προσκόλληση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων (τρισωμία).
Έκτοτε ο όρος «Μογγολισμός» θεωρείται ηθικά ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος και στην θέση του χρησιμοποιείται ευρέως ο όρος «Σύνδρομο Down», από το όνομα του βρετανού γιατρού.
Μια ιδιαίτερα διαδεδομένη «ασθένεια»
«Είναι η πιο συνηθισμένη αιτία νοητικής καθυστέρησης, αφού παρουσιάζεται με συχνότητα μια φορά ανά 700 γεννήσεις. Σε παγκόσμιο επίπεδο υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από δύο εκατομμύρια άτομα με σύνδρομο Down», εξηγεί ο κ. Θεοδόσης Γεωργιάδης, πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου DOWN Ελλάδας και πατέρας ο ίδιος παιδιού με το Σύνδρομο. Όπως μας πληροφορεί, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ιδιαίτερα εξωστρεφή με εκδηλώσεις αγάπης και κοινωνικότητας προς το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον, όμως παρουσιάζουν σημαντική νοητική στέρηση, ικανή τις περισσότερες φορές να τους στερήσει την πλήρη αυτονομία τους. «Το Σύνδρομο σχετίζεται με μια σειρά αναπτυξιακών δυσκολιών, οι οποίες αφορούν την κινητική ανάπτυξη – τα παιδιά αργούν να μπουσουλήσουν, να σταθούν, να περπατήσουν – καθώς και την γνωστική τους ανάπτυξη. Δυσκολεύονται να μιλήσουν και να θυμηθούν. Όμως κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι μοναδικό. Όπως και ο κάθε άνθρωπος», λέει ο ίδιος.
Η διαφοροποίηση των ατόμων όσον αφορά τις ικανότητες, τις δυσκολίες, τα επιτεύγματα, αλλά και τα χαρακτηριστικά τους είναι μεγάλη. «Το Σύνδρομο Down σχετίζεται με όλες αυτές τις διαφοροποιήσεις, αλλά δεν είναι το μόνο το οποίο καθορίζει την ανάπτυξη αυτών των ατόμων», διευκρινίζει ο κ. Γεωργιάδης. «Το σύνδρομο σχετίζεται με έναν μεγάλο αριθμό ιατρικών προβλημάτων, όπως καρδιολογικά, προβλήματα στην όραση και την ακοή και διαταραχές του θυρεοειδή. Τα προβλήματα αυτά είναι αντιμετωπίσιμα και συνήθως δεν αποτελούν εμπόδιο στην εξέλιξη των ατόμων. Τα άτομα μπορούν κάλλιστα να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και δημιουργική ζωή», προσθέτει.
Πράγματι, την σημερινή εποχή, όπου η πρόσβαση σε ιατρικές παροχές είναι ευρέως διαδεδομένη, ο μέσος όρος ζωής των ανθρώπων αυτών υπολογίζεται περίπου στα 65 χρόνια. Όπως χαρακτηριστικά επισημαίνει ο κ. Γεωργιάδης, «με την παροχή της κατάλληλης εκπαίδευσης, της έγκυρης ιατρικής αντιμετώπισης και της κοινωνικής υποστήριξης, η πλειονότητα των ατόμων αυτών μπορούν να ζήσουν μια ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή».
Η γονική αντιμετώπιση και τα ταμπού της ελληνικής κοινωνίας
Ο κ. Γεωργιάδης στέκεται στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς που καλούνται να μεγαλώσουν ένα παιδί με Σύνδρομο Down, αλλά και στα ταμπού τα οποία ακόμα υφίστανται στην κοινωνία. «Στην αρχή το παιδί αντιμετωπίζεται ιατροκεντρικά. Και εκεί τα πράγματα είναι περίεργα και πολύπλοκα. Είναι πολύ σημαντικό το αν θα ‘πέσεις’ σε καλό παιδίατρο, ο οποίος θα σε καθοδηγήσει σαν γονιό στα πρώτα στάδια της ζωής του παιδιού. Γι’ αυτό και εμείς σαν Σύλλογος δίνουμε ένα ενημερωτικό φυλλάδιο στους γονείς, έναν ιατρικό μπούσουλα ο οποίος τους εξηγεί ποιες εξετάσεις πρέπει να κάνουν. Οι σημαντικές δυσκολίες αφορούν και την εκπαίδευση μετά τα έξι χρόνια. Εκεί αρχίζει ο Γολγοθάς», λέει χαρακτηριστικά ο ίδιος και προσθέτει πως οι γονείς χρειάζονται την στήριξη των συγγενών και των φιλικών τους προσώπων.
«Είναι πολύ σημαντική η παρέμβαση στα πρώτα βήματα του παιδιού, καθώς τότε μαθαίνει πολλά πράγματα. Όταν μια οικογένεια γεννά ένα τέτοιο παιδί θέλει και η ίδια η οικογένεια στήριξη γιατί το πρώτο πράγμα που σκέφτονται συνήθως είναι ‘γιατί να μου τύχει αυτό σε εμένα που είμαι έξυπνος;’. Ακόμα και όταν μεγαλώσει πια το παιδί, η οικογένεια εξακολουθεί να θέλει στήριξη, καθώς όταν το παιδί περάσει την εφηβική ηλικία, εκείνο που μας φοβίζει περισσότερο είναι να μην ‘πισογυρίσει’ να μην παλιμπαιδίσει δηλαδή.
»Επίσης, προκύπτει και το θέμα του σεξ. Πώς το διδάσκεις στα παιδιά; Συνήθως τα κορίτσια με Down είναι περισσότερο ενεργά, ενώ τα αγόρια είναι στείρα. Άρα θέλουν και εκεί ειδική διαπαιδαγώγησε και οι γονείς για να δεχτούν κάποια πράγματα», προσθέτει και αναφέρεται στα ταμπού που συνεχίζουν να υπάρχουν στην ελληνική κοινωνία:
«Δυστυχώς έχουμε ακόμα ταμπού σαν κοινωνία. Είναι και η ντροπή, είναι και το στιλ της σύγχρονης ελληνικής κοινωνίας. Αν περπατάς με το παιδί σου στην Σκωτία δεν θα σε κοιτάξει κανένας περίεργα. Έχουν άλλη παιδεία εκεί. Στην Ελλάδα οι περισσότεροι θα σε δουν επικριτικά και θα σε σχολιάσουν. Οι γονείς υποφέρουν όταν ακούν σχόλια και ψιθύρους από τους γύρω. Όμως θα πρέπει να καταλάβουμε όλοι ότι οι εποχές που τα κρατούσαν κλεισμένα στο σπίτι έχουν παρέλθει προ πολλού. Πώς θα ενσωματωθούν στην κοινωνία αν δεν βγουν έξω;», λέει χαρακτηριστικά και προσθέτει:
«Σε σχέση με παλαιότερα πάντως τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα. Οι φορείς αναπηρίας έκαναν πιο ‘προσιτή’ την αναπηρία στον κόσμο. Και κοινωνική αποδοχή υπάρχει σαφώς περισσότερη και οι οικογένειες έχουν μεγαλύτερη στήριξη».
Η εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down
Αρκετά πολύπλοκή είναι η και εκπαίδευση ενός παιδιού με σύνδρομο Down, μιας και πριν καλά καλά το παιδί πάει στο σχολείο, αν παρουσιάζει κινητικά προβλήματα θα πρέπει πρώτα να το παρακολουθήσει κάποιος ειδικός φυσικοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής και στη συνέχεια κάποιος λογοθεραπευτής, μιας και όπως αναφέραμε παραπάνω, τα παιδιά αυτά δυσκολεύονται να κινηθούν και να μιλήσουν όπως τα υπόλοιπα. «Συνήθως σε σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής πάνε οι ασκήσιμες περιπτώσεις που έχουν εξέλιξη. Από την άλλη πλευρά υπάρχουν οι εκπαιδεύσιμες περιπτώσεις, οι οποίες πηγαίνουν κανονικά σχολείο. Εκεί υποτίθεται ότι το σχολείο θα πρέπει να έχει δημιουργήσει παράλληλες τάξεις. Ένας μεγάλος εκπαιδευτικός, ο Μαγιόρκα, είχε πει το 1991 να γίνει μια κοινή εκπαίδευση για όλους μας.
»Τώρα το Υπουργείο Παιδείας προσπαθεί να προωθήσει έναν καινούργιο νόμο για την ειδική αγωγή, εφαρμόζοντας αυτήν την φιλοσοφία της συνεκπαίδευσης, πράγμα δύσκολο γιατί οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να μορφωθούν και να έχουν έρθει σε επαφή με άτομα με αναπηρία», επισημαίνει ο κ. Γεωργιάδης.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down δύσκολα θα συνεχίσουν την σχολική αγωγή μετά το Γυμνάσιο, και έτσι οι περιπτώσεις όπου θα ακολουθήσουν την δευτεροβάθμια εκπαίδευση είναι ελάχιστες. «Εκείνο που μας ενδιαφέρει όταν πάνε σε κανονικά σχολεία είναι να καταφέρουν να ενσωματωθούν. Εννοείται ότι θα μάθουν να γράφουν και να μιλούν, όμως θα πρέπει οι εκπαιδευτικοί να τα αντιμετωπίσουν με άλλον τρόπο, πιο ευαίσθητο», εξηγεί ο ίδιος.
Εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα αποκλειστικά για παιδιά με Σύνδρομο Down είναι προς το παρόν στα σπάργανα. Υπάρχουν μεν φορείς οι οποίοι απασχολούν τα παιδιά αυτά, όμως ενσωματώνονται σε γενικούς φορείς αναπηρίας και αυτισμού. Παράλληλα, υπάρχουν και ιδιωτικοί φορείς, οι οποίοι έχουν γίνει από γονείς και αφορούν αποκλειστικά τα παιδιά αυτά. Για παράδειγμα στην Αθήνα, υπάρχει η «Ηλιαχτίδα» και το Εργαστήρι Ειδικής Αγωγής Μαργαρίτα.
Το 1866, ο βρετανός γιατρός John Langdon Down παρατήρησε ότι πολλά άτομα, χωρίς να συνδέονται γονιδιακά, τα οποία νοσηλεύονταν σε διάφορα ψυχιατρικά ιδρύματα είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά. Λόγω του προσώπου και του σχήματος των ματιών τους, το οποίο έμοιαζε έντονα με εκείνο της μογγολικής φυλής, ο Down εισήγαγε τον όρο «Μογγολοειδής ιδιώτης» για τα άτομα αυτά. Για πολλά χρόνια ο όρος αυτός είχε καθιερωθεί στην επιστημονική κοινότητα.
Εκατό χρόνια μετά, το 1959, ο Γάλλος γενετιστής και νηπιαγωγός Jerome Lejeune, ανακάλυψε την αιτία των σωματικών αυτών χαρακτηριστικών, αλλά και των μαθησιακών δυσκολιών οι οποίες «συνόδευαν» τα άτομα αυτά. Μελετώντας το Σύνδρομο, βρήκε ότι η «ζημιά» οφείλεται σε μια διαφοροποίηση του χρωματοσωμικού κώδικα, ένα γενετικό λάθος το οποίο γίνεται την πρώτη εβδομάδα της σύλληψης και αφορά την προσκόλληση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι χρωμοσωμάτων (τρισωμία).
Έκτοτε ο όρος «Μογγολισμός» θεωρείται ηθικά ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος και στην θέση του χρησιμοποιείται ευρέως ο όρος «Σύνδρομο Down», από το όνομα του βρετανού γιατρού.
Μια ιδιαίτερα διαδεδομένη «ασθένεια»
«Είναι η πιο συνηθισμένη αιτία νοητικής καθυστέρησης, αφού παρουσιάζεται με συχνότητα μια φορά ανά 700 γεννήσεις. Σε παγκόσμιο επίπεδο υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από δύο εκατομμύρια άτομα με σύνδρομο Down», εξηγεί ο κ. Θεοδόσης Γεωργιάδης, πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου DOWN Ελλάδας και πατέρας ο ίδιος παιδιού με το Σύνδρομο. Όπως μας πληροφορεί, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ιδιαίτερα εξωστρεφή με εκδηλώσεις αγάπης και κοινωνικότητας προς το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον, όμως παρουσιάζουν σημαντική νοητική στέρηση, ικανή τις περισσότερες φορές να τους στερήσει την πλήρη αυτονομία τους. «Το Σύνδρομο σχετίζεται με μια σειρά αναπτυξιακών δυσκολιών, οι οποίες αφορούν την κινητική ανάπτυξη – τα παιδιά αργούν να μπουσουλήσουν, να σταθούν, να περπατήσουν – καθώς και την γνωστική τους ανάπτυξη. Δυσκολεύονται να μιλήσουν και να θυμηθούν. Όμως κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι μοναδικό. Όπως και ο κάθε άνθρωπος», λέει ο ίδιος.
Η διαφοροποίηση των ατόμων όσον αφορά τις ικανότητες, τις δυσκολίες, τα επιτεύγματα, αλλά και τα χαρακτηριστικά τους είναι μεγάλη. «Το Σύνδρομο Down σχετίζεται με όλες αυτές τις διαφοροποιήσεις, αλλά δεν είναι το μόνο το οποίο καθορίζει την ανάπτυξη αυτών των ατόμων», διευκρινίζει ο κ. Γεωργιάδης. «Το σύνδρομο σχετίζεται με έναν μεγάλο αριθμό ιατρικών προβλημάτων, όπως καρδιολογικά, προβλήματα στην όραση και την ακοή και διαταραχές του θυρεοειδή. Τα προβλήματα αυτά είναι αντιμετωπίσιμα και συνήθως δεν αποτελούν εμπόδιο στην εξέλιξη των ατόμων. Τα άτομα μπορούν κάλλιστα να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και δημιουργική ζωή», προσθέτει.
Πράγματι, την σημερινή εποχή, όπου η πρόσβαση σε ιατρικές παροχές είναι ευρέως διαδεδομένη, ο μέσος όρος ζωής των ανθρώπων αυτών υπολογίζεται περίπου στα 65 χρόνια. Όπως χαρακτηριστικά επισημαίνει ο κ. Γεωργιάδης, «με την παροχή της κατάλληλης εκπαίδευσης, της έγκυρης ιατρικής αντιμετώπισης και της κοινωνικής υποστήριξης, η πλειονότητα των ατόμων αυτών μπορούν να ζήσουν μια ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή».
Η γονική αντιμετώπιση και τα ταμπού της ελληνικής κοινωνίας Ο κ. Γεωργιάδης στέκεται στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς που καλούνται να μεγαλώσουν ένα παιδί με Σύνδρομο Down, αλλά και στα ταμπού τα οποία ακόμα υφίστανται στην κοινωνία. «Στην αρχή το παιδί αντιμετωπίζεται ιατροκεντρικά. Και εκεί τα πράγματα είναι περίεργα και πολύπλοκα. Είναι πολύ σημαντικό το αν θα ‘πέσεις’ σε καλό παιδίατρο, ο οποίος θα σε καθοδηγήσει σαν γονιό στα πρώτα στάδια της ζωής του παιδιού. Γι’ αυτό και εμείς σαν Σύλλογος δίνουμε ένα ενημερωτικό φυλλάδιο στους γονείς, έναν ιατρικό μπούσουλα ο οποίος τους εξηγεί ποιες εξετάσεις πρέπει να κάνουν. Οι σημαντικές δυσκολίες αφορούν και την εκπαίδευση μετά τα έξι χρόνια. Εκεί αρχίζει ο Γολγοθάς», λέει χαρακτηριστικά ο ίδιος και προσθέτει πως οι γονείς χρειάζονται την στήριξη των συγγενών και των φιλικών τους προσώπων.
«Είναι πολύ σημαντική η παρέμβαση στα πρώτα βήματα του παιδιού, καθώς τότε μαθαίνει πολλά πράγματα. Όταν μια οικογένεια γεννά ένα τέτοιο παιδί θέλει και η ίδια η οικογένεια στήριξη γιατί το πρώτο πράγμα που σκέφτονται συνήθως είναι ‘γιατί να μου τύχει αυτό σε εμένα που είμαι έξυπνος;’. Ακόμα και όταν μεγαλώσει πια το παιδί, η οικογένεια εξακολουθεί να θέλει στήριξη, καθώς όταν το παιδί περάσει την εφηβική ηλικία, εκείνο που μας φοβίζει περισσότερο είναι να μην ‘πισογυρίσει’ να μην παλιμπαιδίσει δηλαδή.
»Επίσης, προκύπτει και το θέμα του σεξ. Πώς το διδάσκεις στα παιδιά; Συνήθως τα κορίτσια με Down είναι περισσότερο ενεργά, ενώ τα αγόρια είναι στείρα. Άρα θέλουν και εκεί ειδική διαπαιδαγώγησε και οι γονείς για να δεχτούν κάποια πράγματα», προσθέτει και αναφέρεται στα ταμπού που συνεχίζουν να υπάρχουν στην ελληνική κοινωνία:
«Δυστυχώς έχουμε ακόμα ταμπού σαν κοινωνία. Είναι και η ντροπή, είναι και το στιλ της σύγχρονης ελληνικής κοινωνίας. Αν περπατάς με το παιδί σου στην Σκωτία δεν θα σε κοιτάξει κανένας περίεργα. Έχουν άλλη παιδεία εκεί. Στην Ελλάδα οι περισσότεροι θα σε δουν επικριτικά και θα σε σχολιάσουν. Οι γονείς υποφέρουν όταν ακούν σχόλια και ψιθύρους από τους γύρω. Όμως θα πρέπει να καταλάβουμε όλοι ότι οι εποχές που τα κρατούσαν κλεισμένα στο σπίτι έχουν παρέλθει προ πολλού. Πώς θα ενσωματωθούν στην κοινωνία αν δεν βγουν έξω;», λέει χαρακτηριστικά και προσθέτει:
«Σε σχέση με παλαιότερα πάντως τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα. Οι φορείς αναπηρίας έκαναν πιο ‘προσιτή’ την αναπηρία στον κόσμο. Και κοινωνική αποδοχή υπάρχει σαφώς περισσότερη και οι οικογένειες έχουν μεγαλύτερη στήριξη».
Η εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down Αρκετά πολύπλοκή είναι η και εκπαίδευση ενός παιδιού με σύνδρομο Down, μιας και πριν καλά καλά το παιδί πάει στο σχολείο, αν παρουσιάζει κινητικά προβλήματα θα πρέπει πρώτα να το παρακολουθήσει κάποιος ειδικός φυσικοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής και στη συνέχεια κάποιος λογοθεραπευτής, μιας και όπως αναφέραμε παραπάνω, τα παιδιά αυτά δυσκολεύονται να κινηθούν και να μιλήσουν όπως τα υπόλοιπα. «Συνήθως σε σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής πάνε οι ασκήσιμες περιπτώσεις που έχουν εξέλιξη. Από την άλλη πλευρά υπάρχουν οι εκπαιδεύσιμες περιπτώσεις, οι οποίες πηγαίνουν κανονικά σχολείο. Εκεί υποτίθεται ότι το σχολείο θα πρέπει να έχει δημιουργήσει παράλληλες τάξεις. Ένας μεγάλος εκπαιδευτικός, ο Μαγιόρκα, είχε πει το 1991 να γίνει μια κοινή εκπαίδευση για όλους μας.
»Τώρα το Υπουργείο Παιδείας προσπαθεί να προωθήσει έναν καινούργιο νόμο για την ειδική αγωγή, εφαρμόζοντας αυτήν την φιλοσοφία της συνεκπαίδευσης, πράγμα δύσκολο γιατί οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να μορφωθούν και να έχουν έρθει σε επαφή με άτομα με αναπηρία», επισημαίνει ο κ. Γεωργιάδης.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down δύσκολα θα συνεχίσουν την σχολική αγωγή μετά το Γυμνάσιο, και έτσι οι περιπτώσεις όπου θα ακολουθήσουν την δευτεροβάθμια εκπαίδευση είναι ελάχιστες. «Εκείνο που μας ενδιαφέρει όταν πάνε σε κανονικά σχολεία είναι να καταφέρουν να ενσωματωθούν. Εννοείται ότι θα μάθουν να γράφουν και να μιλούν, όμως θα πρέπει οι εκπαιδευτικοί να τα αντιμετωπίσουν με άλλον τρόπο, πιο ευαίσθητο», εξηγεί ο ίδιος.
Εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα αποκλειστικά για παιδιά με Σύνδρομο Down είναι προς το παρόν στα σπάργανα. Υπάρχουν μεν φορείς οι οποίοι απασχολούν τα παιδιά αυτά, όμως ενσωματώνονται σε γενικούς φορείς αναπηρίας και αυτισμού. Παράλληλα, υπάρχουν και ιδιωτικοί φορείς, οι οποίοι έχουν γίνει από γονείς και αφορούν αποκλειστικά τα παιδιά αυτά. Για παράδειγμα στην Αθήνα, υπάρχει η «Ηλιαχτίδα» και το Εργαστήρι Ειδικής Αγωγής Μαργαρίτα.
