Πώς βγήκε νικητής ο μικρός μας ήρωας Παναγιώτης Ραφαήλ

του Νικόλα Γεωργιακώδη

Πριν από μερικές ημέρες, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που συγκίνησε όλη την Ελλάδα έκαναν μια ανάρτηση που δεν θα μπορούσε παρά να γεμίσει χαμόγελα τις ψυχές μας. Ο μικρός τους ήρωας, ο μικρός ΜΑΣ ήρωας, κατάφερε να κάνει τα πρώτα του βήματα με την βοήθεια του «οχήματος», όπως το λέει ο ίδιος.

Κατά τη διάρκεια του βίντεο που συνοδεύει την ανάρτηση, ακούγεται η γλυκιά φωνή του μικρού να λέει πως θα πάει βόλτα και πως: «Θα κάνω χαμό, θα τα κάνω λίμπα».



Κάτι μπήκε στο μάτι μας, μη δίνετε σημασία.

Μέχρι να φτάσει όμως να σταθεί όρθιος, ο μικρός Παναγιώτης πέρασε πολύ δύσκολα χρόνια, στάθηκε όμως τυχερός μέσα στην ατυχία του, με μια ολόκληρη χώρα να τον αγκαλιάζει.

Από μικρός στα δύσκολα

Ο μικρός ήρωας γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Είναι μια ασθένεια που εντοπίζεται με προγεννητικό έλεγχο, αλλά μέσω μιας εξέτασης που δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Η νόσος προκαλεί εκφυλισμό των μυών που οδηγεί τον ασθενή σε κινητική αναπηρία, καθήλωση και, τελικά, στον θάνατο.

Η μη αναστρέψιμη πάθηση του μικρού έχει ως μοναδική θεραπεία που τον κρατάει στη ζωή το φάρμακο Spinraza.

Μέσα στο 2019, εγκρίθηκε και χορηγείται στις ΗΠΑ μια νέα γονιδιακή θεραπεία που φαίνεται να αντιμετωπίζει αποτελεσματικά τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Κοστίζει περίπου 3 εκατομμύρια δολάρια και χορηγείται εφάπαξ σε ασθενείς ηλικίας έως 2 χρόνων. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ τότε, ήταν 18 μηνών κι έτσι το περιθώριο που είχε για να υποβληθεί σ’ αυτήν την θεραπεία είναι μόλις τέσσερις μήνες.

Μαθαίνοντας για την ύπαρξη αυτής της θεραπείας – η οποία δεν έχει πάρει ακόμη έγκριση από τον Ευρωπαϊκό φορέα – η οικογένεια του μικρού έκανε αίτηση για κάλυψη της μετάβασης στις ΗΠΑ και της συνδυαστικής θεραπείας, ταυτόχρονα με το φάρμακο Spinraza. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, όμως, αποφάνθηκε αρνητικά, με βάση την έλλειψη επαρκών επιστημονικών στοιχείων για την αποτελεσματικότητα της συνδυαστικής χρήσης των δύο φαρμάκων.

Σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας κ. Κικίλια: «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ».

Ένα όνειρο γίνεται πραγματικότητα

Τότε, η οικογένεια ξεκίνησε – με τη στήριξη του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas – μια καμπάνια για να συγκεντρώσει το ποσό που απαιτείται για τη μετάβαση στις ΗΠΑ και τη λήψη της πρωτοποριακής θεραπείας.

Από την πρώτη στιγμή, όλη η Ελλάδα «αγκάλιασε» τον μικρό Παναγιώτη, δωρίζοντας από το υστέρημά της ποσά, κι έτσι μέσα σε λίγες ημέρες συγκεντρώθηκε το ποσό των 3,6 εκατ. ευρώ, ώστε ο μικρός να μπορέσει να ταξιδέψει στη Βοστώνη για τη γονιδιακή θεραπεία.

Όπως και έγινε. Τον Νοέμβριο του 2019 ο μικρός ταξίδεψε στην Αμερική με τους γονείς τους να μην μπορούν να πιστέψουν όσα ζουν.

«Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!! Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», έγραψαν τότε στο Facebook.



Tα αποτελέσματα των εξετάσεων στις οποίες υποβλήθηκε έδειξαν ότι μπορεί να λάβει την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, με τον μικρό να ξεκινάει την πρώτη του συνεδρία στις 21 Νοεμβρίου 2019, με την καθοδήγηση του ομογενή γιατρού Βασίλειου Δάρρα.

Τα πρώτα ενθαρρυντικά σημάδια δεν άργησαν να έρθουν. Τον Γενάρη του 2020, οι γονείς του δημοσίευσαν βίντεο που φαίνεται ο μικρός να στέκεται όρθιος στα πόδια του. Το πρώτο, μεγάλο βήμα έχει γίνει και οι γιατροί εμφανίζονται αισιόδοξοι.

«Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα», έγραψε η οικογένεια. Ο μικρός μπορεί πλέον και πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του και είναι πολύ χαρούμενος. Η ψυχολογία του είναι σαφώς ανεβασμένη.

Ο επικίνδυνος ιός και μία ακόμα νίκη

Τον Φεβρουάριο του 2020 ο μικρός υποβάλλεται σε επέμβαση, η οποία κρίθηκε επιτυχημένη όμως  κολλά μια ίωση που τον χτυπά στο αναπνευστικό. Η κατάσταση της υγείας του επιδεινώνεται, καθώς είναι αρκετά αποδυναμωμένος νοσηλεύεται στο νοσοκομείο με χαμηλό οξυγόνο και με μηχανήματα που τον βοηθούν να ανακάμψει.

Για μια ακόμα φορά, το θάρρος και η δύναμή του τον βοηθούν. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ανταποκρίνεται θετικά και βελτιώνεται μέρα με τη μέρα, χαρίζοντας για ακόμα μια φορά χαμόγελα σε όλους.

Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι ο μικρός θα καταφέρει να επιστρέψει σε έναν μήνα στην Ελλάδα, καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης. Όπως και γίνεται.

Ο μικρός το καλοκαίρι του 2020 επιστρέφει στο σπίτι του και με αφορμή την γιορτή του πατέρα, οι γονείς του αναρτούν μια ακόμα φωτογραφία του γράφοντας: «Καλησπέρα και χρόνια πολλά σε όλους τους μπαμπάδες!! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι καλά, απολαμβάνει ανέμελες καλοκαιρινές στιγμές και σας στέλνει την αγάπη και την ευγνωμοσύνη του».

Τα Χριστούγεννα του ίδιου έτους γεμίζουν ελπίδα τους γονείς του και όλους εμάς, καθώς η κατάσταση της υγείας του δείχνει να βελτιώνεται συνεχώς. Τον Φεβρουάριο του 2021 ο μικρός φαίνεται σε νέα ανάρτηση να απολαμβάνει το παιχνίδι στα χιόνια, ενώ κάθε μήνα οι γονείς του ανεβάζουν και από ένα βίντεο στο οποίο φαίνεται ακόμα πιο χαρούμενος, ακόμα πιο δυνατός.

Ο μικρός ανακαλύπτει μέρα με τη μέρα καινούργιες δυνατότητες που όλοι θεωρούμε δεδομένες, όμως για εκείνον δεν ήταν. Ακόμα ένα καλοκαίρι περνά ανέμελα για εκείνον, ακόμα ένα φθινόπωρο φεύγει και φτάνουμε στο σήμερα, τρία χρόνια μετά να συζητάμε ένα θαύμα της ζωής και της θέλησης.

Ένα θαύμα που έγινε πραγματικότητα χάρη στην αγάπη των γονιών, αλλά και σε όλους όσους βοήθησαν για να σώσουν μια ψυχή, χωρίς καν να την έχουν συναντήσει.