Αυτισμός: Μύθος και πραγματικότητα

της Ηρώς Κουνάδη

Αν διαβάζοντας τον τίτλο του παρόντος δημοσιεύματος σκεφτήκατε πως οι γνώσεις σας για τον αυτισμό αρχίζουν και τελειώνουν στον Rain Man του Dustin Hoffman… δεν είστε οι μόνοι. Η πλέον παρεξηγημένη νευρο-ψυχιατρική διαταραχή απέκτησε, πριν από τρία χρόνια, τη δική της Παγκόσμια Ημέρα για αυτόν ακριβώς τον λόγο: διότι η ανάγκη ενημέρωσης του παγκόσμιου πληθυσμού σχετικά με τον αυτισμό και την ένταξη των αυτιστικών στην κοινωνία ήταν επιτακτική.

Με αφορμή αυτήν την Παγκόσμια Ημέρα, ζητήσαμε από την πρόεδρο του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών, Πέρλα Μεσσίνα, να μας μιλήσει για τον αυτισμό και το έργο του συλλόγου. Κι εκείνη μας μίλησε για τις παρεξηγήσεις που δημιουργεί η άγνοια, την πλέον κερδοφόρα βιομηχανία επί ελληνικού εδάφους, και το δικαίωμα στην διαφορετικότητα.

[Κατεβάστε και διαβάστε ολόκληρη την συνέντευξη της κυρίας Μεσσίνα, από την δεξιά στήλη, Σχετικά Documents.]

Πώς αντιμετωπίζεται ο αυτισμός στην Ελλάδα; Υπάρχει κοινωνική πρόνοια για τα αυτιστικά άτομα;
Ο Αυτισμός είναι αυτήν την στιγμή στην Ελλάδα η πιο γρήγορα αναπτυσσόμενη βιομηχανία! Και οι τρομοκρατημένοι γονείς την χρηματοδοτούν. Αρκεί να τους πεις κατά την διάρκεια της διάγνωσης πως το παιδί τους δεν θα πραγματοποιήσει κανένα από τα όνειρα τους, δεν θα σπουδάσει ποτέ (φυσικό είναι αφού τα ΚΔΑΥ σήμερα χωρίς καμία ουσιαστική εξέταση των ικανοτήτων του παιδιού αποφασίζουν ότι ΠΡΕΠΕΙ να πάει σε Ειδικό Σχολείο μόνο και μόνο επειδή έχει διάγνωση Αυτισμού ή Asperger), δεν θα παντρευτεί, δεν θα κάνει καν αυτό που λέμε «νορμάλ ζωή»! Από εκεί, λοιπόν, οι γονείς φεύγουν με ένα χαρτί στα χέρια που λέει πως πρέπει να κάνουν τον μηνά «20 εργοθεραπείες και 20 λογοθεραπείες και δεν ξέρω και εγώ πόσες συναντήσεις με ψυχίατρο» αλλά και με ένα βαρύ πένθος στην καρδιά τους.

Και για τα επόμενα χρόνια ακολουθούν αυτή την συνταγή. Ξοδεύουν του κόσμου τα χρήματα (και τα ταμεία όπως το ΙΚΑ τους επιστρέφουν μηδαμινά ποσά) και δεν βλέπουν ουσιαστική βελτίωση (εδώ φυσικά η δικαιολογία είναι πως λόγω του Αυτισμού δε σημειώνουν καλυτέρευση, και όχι λόγω της ακατάλληλης θεραπείας) και αυτό διότι η επιστήμη βλέπει τον Αυτισμό από τα έξω, και δεν μπορεί να «νιώσει» και να κατανοήσει τον Αυτισμό σχετικά με το τι είναι και πώς είναι από τα μέσα.

Όταν πολλοί γονείς έχουν εξαντλήσει όλα τα μέσα, καταλήγουν μια μέρα να μας πάρουν τηλέφωνο: «Βοηθήστε μας» είναι αυτό που λένε πρώτα. Κατ’ αρχάς μέσα από την συνομιλία μαζεύουμε όσες περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το θέμα και την κατάσταση. Μετά πάμε στο σπίτι της οικογένειας και μιλάμε μαζί τους. Δυο, τρεις ώρες, όσο χρειαστεί. Τους εξηγούμε κατ’ αρχάς τι είναι ο Αυτισμός. Τους εξηγούμε γιατί το παιδί τους συμπεριφέρεται με αυτόν τον «παράξενο» τρόπο, πού ακριβώς βασίζεται αυτή η συμπεριφορά. Τι έχει βιώσει το παιδί και έχει συμβάλλει στο να φέρεται όπως φέρεται. Και φυσικά πώς μπορεί να αλλάξει αυτή η συμπεριφορά. Άμα ξέρεις το γιατί, την ρίζα του προβλήματος δηλαδή, το να βρεις την κατάλληλη λύση δεν είναι δύσκολο. Απλά θέλει λίγο χρόνο. Και οι γονείς νοιώθουν πως επιτέλους κάποιος κατανόησε την ρίζα της κατάστασης, ότι κάποιος κατανόησε αυτά που οι ίδιοι βλέπουν και βιώνουν αλλά δεν μπορούν πάντα να τα εκφράσουν στον ψυχίατρο που βλέπει το παιδί τους.

Είναι ενημερωμένοι οι Έλληνες σχετικά με τον αυτισμό, γνωρίζουν τι ακριβώς είναι;
Δυστυχώς έχουν άγνοια, ή ημιμάθεια, που για μένα είναι χειρότερη από την άγνοια. Έτσι, αυτιστικός θεωρείται κάποιος που δεν έχει την ικανότητα του λόγου και έχει συμπεριφορά που μοιάζει με αυτή ατόμου με νοητική υστέρηση. Αυτή είναι σε γενικές γραμμές και η καθιερωμένη εικόνα του Αυτισμού στην Ελλάδα: το αυτιστικό παιδί που δεν μιλάει, που κάνει στερεοτυπικές κινήσεις πέρα δώθε με το σώμα ή/και τα χέρια του, που δεν έχει επαφή με τον κόσμο γύρω του, κτλ. Μια εικόνα που καθιερώθηκε στην Ελλάδα με τη βοήθεια του κυρίου Κολλάτου και του γιου του Άλκη και προωθείται συστηματικά από πολλούς συλλόγους και οργανώσεις.

Δυστυχώς, όμως, αυτή η εικόνα είναι μόνο ένα μικρό μέρος του όλου αυτιστικού πληθυσμού. Από έρευνες που έχουν γίνει, μόνο ένα τρίτο των Αυτιστικών έχει αυτήν την Αυτιστική συμπεριφορά. Αυτή η εικόνα έχει γενικευτεί, και προβάλλει με αυτό τον τρόπο τον Αυτισμό ως την χειρότερη αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου. Η εικόνα προωθείται συστηματικά και συμβάλλει στο να τρομοκρατεί τους γονείς και να τους αναγκάζει να αναζητούν απελπισμένοι βοήθεια από την επιστήμη, πληρώνοντας ό,τι έχουν και δεν έχουν για να θεραπεύσουν το παιδί τους ή για να καταπολεμήσουν και να εξαλείψουν μια για πάντα τον Αυτισμό.

Πώς μπορεί κανείς να βοηθήσει το Έργο του Συλλόγου;
Από την 1η Δεκεμβρίου 2008 αρχίσαμε την Πανελλήνια Καμπάνια μας "ΔΩΣΕ ΦΩΣ" Να Βγει ο Αυτισμός από το Σκοτάδι της Αφάνειας και του Στιγματισμού. Ο σκοπός αυτής της καμπάνιας είναι να γνωστοποιήσει το θέμα των Αυτιστικών στην Ελλάδα, και ιδιαίτερα την έλλειψη νομοθεσίας για την προστασία των δικαιωμάτων μας, είτε σαν παιδιά που έχουν ανάγκη να πάνε σχολείο όπως όλα τα άλλα παιδιά, αλλά και ως ενήλικες στη καθημερινή μας ζωή.

Έως τώρα οι ειδικοί μαζί με τους γονείς φρόντιζαν και προστάτευαν τα αυτιστικά παιδιά. Ήρθε τώρα η στιγμή να πάρουν στα χέρια τους αυτή την "φροντίδα και προστασία" των αυτιστικών παιδιών, οι ίδιοι οι αυτιστικοί σε συνεργασία με τους γονείς τους. Όπως με κάθε άλλη αναπηρία ή καλύτερα διαφορετικότητα, και θα φέρω ως παράδειγμα τον αγώνα των τυφλών και κωφών, έτσι και εμείς οι αυτιστικοί θέλουμε να είμαστε αυτοί που θα αποφασίζουν για την εκπαίδευσή μας, την ζωή μας, και το μέλλον μας. Θέλουμε να αποκτήσουμε τα δικαιώματα που μας ανήκουν σαν ισότιμοι πολίτες της Ελλάδος και της Ευρωπαϊκής Κοινότητας.

Ο Σύλλογος μας αποφάσισε να αρχίσει αυτή την καμπάνια ώστε να γίνει ο αυτισμός, ο πραγματικός Αυτισμός γνωστός, όπως τον βιώνουμε εμείς οι ίδιοι οι αυτιστικοί, και να σταματήσει να είναι ένα στίγμα, αλλά να αρχίσει να είναι αυτό που πραγματικά είναι ο Αυτισμός: ένας τρόπος ζωής, ύπαρξης, κατάστασης, και νοοτροπίας που είναι αδιαχώριστα από το ίδιο το άτομο. 'Έτσι, όταν ο Αυτισμός πάψει να είναι ένα στίγμα θα σταματήσει και η κερδοσκοπία, η προστασία, η περίθαλψη, η εκμετάλλευση και η αδιαφορία για την γνώμη των αυτιστικών.

Διαδώστε την καμπάνια μας όπου μπορείτε. Μιλήστε σε γνωστούς και φίλους σας για τον Αυτισμό, για τον Σύλλογό μας, την ιστοσελίδα μας, τον αγώνα που κάνουμε για τα δικαιώματά μας. Δικαιώματα που όλοι θεωρείτε σαν δεδομένα, εμείς δεν τα έχουμε. Ποιά είναι αυτά τα δικαιώματα; Κατ' αρχάς να μας αφήσετε να σας πούμε τι είναι ο Αυτισμός, διότι η εικόνα που έχει δημιουργηθεί από έρευνες της επιστήμης δεν είναι σωστή. Μέσω αυτής της λανθασμένης εικόνας, μας θεωρείτε νευρολογικά "χαλασμένους" χωρίς να είμαστε. Είμαστε απλώς διαφορετικοί. Επιτρέψτε μας το δικαίωμα να είμαστε διαφορετικοί από εσάς.

(*) Το Σάββατο 2 Απριλίου, στις 12.00 το μεσημέρι, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, ο Σύλλογος Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών διοργανώνει στο Athens Metro Mall στον Άγιο Δημήτριο συνάντηση νέων και ενηλίκων, στην οποία είναι όλοι ευπρόσδεκτοι. Δείτε λεπτομέρειες εδώ.